QUANDO LE REALI PRIORITA' VENGONO SOSTITUITE DA INGANNEVOLI E PASSEGGERE PREOCCUPAZIONI COLLETTIVE.

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Mi faccio un giro su facebook stasera e quello che vedo sulla home è sostanzialmente questo: milioni di post di sperticato dolore per il povero cestista statunitense Kobe Bryant e per tutti coloro che sono tragicamente periti nella caduta del suo elicottero privato. Sono sincera, ho dovuto informarmi su chi fosse questo personaggio sportivo perchè non lo sapevo, ma questa è una mia pecca ed uno spicchio di ignoranza personale. Vado oltre e vedo solitario un post di un mio contatto che seguo silenziosamente da ANNI, Cristina G. Ho sempre seguito Cristina con grande trepidazione e sapete perchè? Perchè soffre di una malattia autoimmune che da anni le impedisce quelle che sono anche le più semplici azioni quotidiane che noi facciamo con tanta facilità senza pensarci. 

E' combattiva Cristina, scrive quasi con ironia delle sue sedie a rotelle, dei suoi carrellini per deambulare dell'impossibilità spesso di poter godere anche di un semplice piacere come farsi una doccia senza soffrire dolori indicibili. La leggo in silenzio quasi con colpevolezza per lamentarmi spesso eccessivamente a causa di piccoli, futili e passeggeri dolorini. Spesso mi viene voglia di raccontare di lei, non so se le possa far piacere, desisto.

Stasera però qualcosa mi ha dato l'impulso forte di parlarne, lei ha scritto questo sul suo profilo facebook:

"Oggi una mia compagna di sventura, con artrite reumatoide, si è vista rifiutare il farmaco con il quale è in cura...con giovamento...( Ospedale MAURIZIANO di Torino)...

Perché la regione “taglia i fondi “...

Le è stato detto che se vuole quel farmaco potrà pagare 1.400€

Avete letto bene : mille quattrocento euro

Voi sapete che per noi non è facile trovare il giusto farmaco, e non è facile non avere problemi, allergie o peggio, in quanto la malattia è una malattia del sistema immunitario, che cambia da paziente a paziente.

Siamo alla frutta ?

Noi malati siamo un peso così oneroso da vietarci il diritto alla cura ?

Pensateci.

Tutto questo succede a TORINO... 

Pensateci...perché questo non è un mio problema personale. È un problema della società, della collettività. E non va bene. Non possiamo rimanere fermi."

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Non ci ho più visto. E a mia volta ho scritto queste parole, forse un pò forti e fuori luogo sotto certi aspetti ma piene di una disperazione che diventa molto spesso muta di fronte alla sofferenza quella che molti di noi, di voi, vivono tutti i giorni.

"Tutti a disperarsi per uno sportivo (per carità ci dispiace tanto per lui e per tutti quelli morti sul suo elicottero privato) quando ad oggi in Italia un malato di artrite reumatoide si vede rifiutare un farmaco con il quale si curava e per il quale ora,  improvvisamente, gli si chiede 1400 € a confezione per continuare la cura. C'è qualcosa che non torna. Mi sembra un voler nascondere la testa sotto la sabbia per non vedere i problemi reali. E poi, che insegnamento diamo ai nostri figli quando diamo più importanza ad una stella del cinema, dello sport o di qualsivoglia altra favolosa attività prima che a persone concrete (che magari abbiamo intorno ma chissenefrega non fanno abbastanza audience) che stanno male veramente e che rischiano di morire nel più assoluto anonimato? Forse sono io che non ho il senso della realtà".

La pacata ma ferma, risoluta e concreta risposta di Cristina è stata questa, leggetela bene e rileggetela più volte perchè contiene una verità tanto semplice da fare quasi paura:

È un po’ come fare scena con le banali frasi da bar, ma senza fondamenti, prive di verità. Ovviamente anch’io sono stata colpita dal clamore per questa morte prematura, ma credo che fosse una bella persona e per questo molto amata anche fuori dall’ambiente sportivo.
Per quanto riguarda la sanità ...non si dovrebbe mai smettere di parlare, denunciare, urlare. Troppe persone smettono di curarsi per problemi economici. Anche una semplice cardioaspirina ( scatola credo da 3€ ) diventa onerosa per chi fa i conti sino all’ultimo spicciolo.
Nel caso dei farmaci biologici che negli ultimi anni hanno ridato vita e speranza ai malati di artrite reumatoide il discorso è ancora un altro. Sappiamo che sono farmaci molto costosi. Ma se una persona sta bene, grazie al farmaco...non sarà un ulteriore peso sulla società.  Se una malattia autoimmune non è curata a dovere, può portare a disabilità permanente con maggiori spese mediche e ausili indispensabili.  Ma pare essere un ragionamento troppo semplice per essere compreso.
Tutto molto triste."

Non prendetevela a male se non riesco a disperarmi fino alle lacrime per un eroe dello sport, vi prego. Ci sono tanti eroi come Cristina e la sua amica che nessuno calcola eppure sono tanto eroici se non di più rispetto a molto grandi personaggi. Non hanno il loro denaro e portano, sempre con grande dignità, un fardello tanto enorme da essere difficilmente  immaginabile.

Usciamo fuori dai nostri piccoli cortili fatti spesso di futilità (specie sui social) e pensiamo a queste persone che vivono un reale, continuo, onnipresente e devastante quotidiano. A volte basta leggere uno di questi post su facebook e ci si sente come ci fosse stato fatto un favore enorme; ci fanno sentire meglio, sono loro a consolarci, quasi. E pensiamo alla nostra sanità che sta facendo cose davvero abominevoli e ciò che ho scritto non è frutto di farneticazioni ma quel che sta succedendo ad una persona in carne ed ossa e non solo ad una temo, è una testimonianza autentica. Denunciamo queste situazioni, parliamone, condividiamole e diventeremo tutti un pochino eroi, anche noi.

Grazie da parte mia che ringrazio a mia volta Cristina G. per essere una persona così speciale che non si arrende mai nonostante tutto e nonostante la sua disabilità ha a cuore la salute degli altri. Vi rendete conto di questo?

...e ricordiamo "...e non va bene. Non possiamo rimanere fermi"

Enrica Merlo per

MI MANCANO I FONDAMENTALI

29/01/2020

GRAZIE a Cristina per la preziosa testimonianza.